18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Con motivo del día Nacional de la EM hemos en Di-Capacitados hemos elaborado este post para sensibilizar a la sociedad y revindicar una mejor calidad de vida para las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.

¿Qué es?

La Esclerosis Multiple es una enfermedad que se caracteriza por ser desmielinizante, neurodegenerativa y crónica. El propio sistema inmune destruye la mielina (la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central) y provoca un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y las distintas partes del cuerpo, haciendo que no podamos mover muchas partes del cuerpo.

Según los datos actualizados de EME, actualmente la Esclerosis Múltiple afecta a unos 47.000 pacientes en España. La Esclerosis Múltiple no entiende de edades, pero suele iniciarse principalmente entre los 20 y los 40 años. Además, el 70% de los casos afecta a las mujeres.

A cada persona le afecta de manera distinta

En esta enfermedad no podemos compararnos unos con otros, porque en cada caso es diferente y no todos los pacientes tienen la misma evolución o grado de discapacidad. A parte de que los síntomas dependen según las personas, en ocasiones en una misma persona cambian según el momento (tanto en gravedad como en duración). Algunos de los síntomas son la fatiga, los trastornes visuales, los problemas motores, de equilibrio y de coordinación, espasticidad, alteraciones de sensibilidad, trastorno del habla, problemas en la vejiga, problemas de sexualidad, trastornos cognitivos y emocionales… 

¿Qué hago?

Todos debemos conocer cuáles son los derechos para acceder a los tratamientos y tenemos que dar mucha importancia a la rehabilitación y a que exista accesibilidad. Debemos reorganizar nuestras vidas y adaptarlas a nuestras posibilidades, también hay que tener en cuenta que tenemos herramientas para poder paliar los síntomas, por ejemplo:

- Si tenemos fatiga, un terapista ocupacional nos puede ayudar.

- Si tenemos problemas físicos, los kinesiólogos o fisioterapeutas nos pueden echar una mano.

- Si tenemos problemas de memoria, para eso están los neuropsicólogos.

Existen muchísimos profesionales que pueden ayudarnos y que van más allá del médico de cabecera que te receta medicamentos.

¿Cómo ayuda la tecnología a la EM?

Muchas asociaciones, fundaciones, hospitales… intentan ayudar a estas personas afectadas por la EM. Hoy os dejamos el caso del Hospital Universitario de Canarias (HUC) que a través de un videojuego de realidad virtual, está intentando que los enfermos tengan una mejor calidad de vida y puedan hacer frente a su vida diaria. Este aparato es muy útil porque permite a las personas hacer rehabilitación desde sus propias casas.

¿Cómo ayudamos nosotros?

Como ya sabéis, nosotros también queremos aportar nuestro granito de arena intentando poner las nuevas tecnologías al servicio de las enfermedades neuromusculares. Por ello, hemos desarrollado el Buscador Dicapacitados y Voicebook. 

- Buscador Di-Capacitados

Es un directorio que recoge servicios relacionados con la discapacidad y los alberga en un mismo sitio web. Aquí podrás encontrar ortopedias, médicos, servicios adaptados… Y todo lo que necesites relacionado con las Esclerosis Múltiple y con otras enfermedades neuromusculares.

- Voicebook

Es el primer lector de libros que funciona por comandos de voz para personas que no pueden utilizar las extremidades superiores. Esta aplicación permite que puedan leer libros en formato ePub y PDF sin tocar el dispositivo. Puedes descargártela en Playstore y si quieres colaborar, aunque no tengas una enfermedad concreta, te lo puedes descargar y leer tocando la pantalla. ¡La cuestión es colaborar para que podemos seguir desarrollado estos productos y poder ayudar a las personas! 

Experiencia

Para finalizar os dejamos con la experiencia de J. José Amate, un corredor aficionado que en el año 2008 le detectaron EM y le dijeron que se quitara la idea de seguir corriendo. Pero él no se quiso rendir y se especializó en correr Maratones y ha liderado la campaña "12 maratones por la esclerosis Múltiple". Su temor fundamental era que la enfermedad no le dejara terminar este proyecto, pero este mes de diciembre completa su reto personal. Mediante este hecho el atleta ha querido visibilizar a las asociaciones vinculadas a esta enfermedad, servir como ejemplo de superación y esforzarse más, en lugar de sentirse derrotado por la enfermedad.

"100 metros" de Dani Rovira

Y por último os dejamos con el tráiler de la película "100 metros" que cuenta la historia de un padre de familia que vive para el trabajo hasta que su cuerpo empieza a fallar. Los médicos le detectan Esclerosis Múltiple y los pronósticos apuntan a que en un año no podrá andar ni 100 metros. A pesar de las difíciles circunstancias, el protagonista decide plantarle cara a la enfermedad y a sus limitaciones, haciendo algo increíble. Es una comedia dramática de 1 hora y 49 minutos de duración basada en una historia real, escrita y dirigida por Marcel Barrena.

Esperamos que os haya gustado este post del día Nacional de la Esclerosis Múltiple, nos encantaría haber sido de ayuda y que se os quede grabada esta fecha: 18 de diciembre. ¡Participa de este día y ayúdanos a sensibilizar a la sociedad!

"La EM es sinónimo de incertidumbre, si bien para todo el mundo el futuro es incierto, para nosotros un poquito más" 

Anónimo