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Tu vida con Esclerosis Múltipe

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 El diagnóstico de cualquier enfermedad puede cambiarte la vida, sobre todo si se trata de una enfermedad degenerativa neuronal, como es el caso de la Esclerosis Múltiple.

Tu vida, tal y como la conocías hasta ahora, parece desmoronarse y tienes la sensación de que todo se precipita al vacío.

Por supuesto que si se quiere se puede afrontar un diagnóstico de EM, a pesar de ser complicado, puede transformarse en una experiencia más positiva de lo que crees, te lo aseguramos. Si en tu caso no eres tú el que padece EM y es tu hijo o alguien de tu familia, también puedes ver nuestra guía para padres, donde aprenderás a vivir en familia con una enfermedad neuromuscular. Tu familia, tus amigos y los profesionales con los que contactes te ayudarán a poder pasar este trance de una forma mucho más llevadera.

No te vamos a decir que será un camino de rosas porque te estaríamos engañando, pero sí podemos decirte que el encerrarte y aislarte en ti mismo no te va a traer nada bueno. Hablar del tema, tratarlo de frente con otras personas o, simplemente, no simular que eres la persona que eras antes del diagnóstico es lo que realmente te va a ayudar a poder afrontar este golpe.

Cómo afrontar el diagnóstico

Este es el momento más amargo que vas a pasar en tu vida. Está claro que cada brote que hayas tenido previo al resultado de tus pruebas habrá sido doloroso y emocionalmente difícil, pero que un médico te diga "Tienes Esclerosis Múltiple" puede ser algo realmente devastador.

Al ser la "enfermedad de las mil caras" tanto el paciente como la familia tienden a ponerse en el peor de los casos ya que nunca se sabe cómo va a acabar esta historia. Puede que se quede en una simple Remitente-Recurrente o puede que se llegue a una EM Progresiva Secundaria. 

Tu médico te hablará con miles términos que hacen referencia a la enfermedad y eso te abrumará. Quédate con que, de momento, tienes un EMRR y ya está. No te preocupes por lo que puede pasar porque los brotes que sufras a causa del estrés pueden ser mucho mayores y no queremos eso.  

Consejos para afrontar el diagnóstico

No quieras asimilarlo todo de golpe

Lo más normal –y lo que hace la mayoría de gente a día de hoy- es Googlear "Esclerosis Múltiple" y chuparse miles de artículos, noticias, vídeos… ¡evítalo! Habla con tu médico e intenta que te de la información de manera estructurada y de fácil asimilación.  

Hazte preguntas y luego resuélvelas con tu médico

Una parte importante de poder afrontar el diagnóstico es que te hagas preguntas sobre la enfermedad que padeces. Tendrás miles al principio –y al final también-, así que lo mejor es que te hagas una lista de preguntas y que se las platees todas a tu médico.  

Él te dará la información que necesitas saber y, sobre todo y lo más importante: centrada en tu caso médico.  

Pasa el duelo

Las personas, frente a los cambios, necesitamos pasar una época de duelo y, por lo general, tendemos a encerrarnos en nosotros mismos. Evita hacer esto y asume que vas a pasar por un duelo y que este tiene unas fases que deberás asumir y llevar de la mejor manera: negación, ira y, posiblemente, depresión.  

Intenta ser lo más asertivo posible

Sí, este diagnóstico puede acabar contigo, pero cuanto más equilibrada sea tu respuesta frente a él, mejor te sentirás. Acepta tus nuevos límites, asúmelos como retos, no como limitaciones.

Adapta tu enfermedad a tu vida en la medida de lo posible, no tu vida a la enfermedad, eso te ayudará a seguir con tu día a día de la mejor forma. Busca nuevos objetivos e intenta que la EM sea tu compañera no tu enemigo para poder lograrlos, eso te dará una nueva perspectiva de vida. 

Aprende a superar el desánimo

Desanimarse cuando nos dan una mala noticia es muy normal y no por ello te conviertes en una persona frágil, eso es así. Todo el mundo lucha, diariamente, contra sus demonios, lo que pasa es que el tuyo tiene nombre, apellidos y una sintomatología clara.  

No te sientas culpable por sentirte mal, aunque todo el mundo te diga que no lo hagas, que podrás con eso y más. Tampoco te enfades con esas personas porque lo único que quieren es apoyarte y darte lo mejor, aunque tú no lo entiendas del todo ahora mismo. Por eso, deja de agobiarte por no estar contento o muy feliz, es normal y eso solo puede entenderlo alguien que ha pasado por tu situación.

Sin embargo, sí que puedes hacer unas pequeñas actividades que te ayudarán a cambiar tu forma de entender y aceptar tu enfermedad: 

Dedícate tiempo

Uno de los mayores errores que cometen las personas a las que se les acaba de diagnosticar Esclerosis Múltiple es seguir adelante, como si no hubiese pasado nada. No hagas tú lo mismo.

Lo más importante es que te dediques tiempo. Tiempo a solas donde poder disfrutar de ti, de tus pensamientos y de todo lo que sientes. Escucha música o haz yoga, lo que más te llene, pero evita fingir que no tienes una enfermedad degenerativa porque eso solo te llevará a hundirte más con cada brote nuevo. 

Cambia los "Noes" por "Si así no puedo, lo intento con esto"

Es muy normal que al principio de padecer EM, todo te suene a nuevo, que los brotes se te hagan un mundo y que, por supuesto, no sepas cómo afrontar muchas cosas de las que te pasan.

Es muy normal que pienses que no puedes seguir adelante, la verdad es que sí que puedes, solo que tienes que aprender que el camino no se puede hacer igual que como te lo habían contado antes de enfermar. Por eso, aprende a saber decir que sí que puedes, pero no como a la gente le gustaría.

Cambia de camino tantas veces como puedas y necesites si eso al final te lleva a alcanzar tu objetivo. No pasa nada porque las metas que te pongas sean más pequeñas, esto forma parte del aprendizaje de tu enfermedad. 

Crea zonas libres de EM

Queda con tus amigos, tu familia, tu pareja, sal a dar una vuelta… Haz lo que quieras, pero hazlo sin que la Esclerosis Múltiple sea un tema recurrente, sin que importe que la tengas o no. Disfruta de la compañía de los demás en un entorno positivo, agradable y que no te recuerde constantemente que padeces una discapacidad. Esto te ayudará a liberar el cuerpo y la mente y a sentirte mucho más positivo y capaz con todo lo que esté por venir.

Desde Di-Capacitados esperamos que este artículo de haya sido de gran ayuda. Pero recuerda que un profesional es la mejor apuesta para poder salir de los momentos más difíciles que tengamos en nuestra vida. Ir a un psicólogo o terapeuta no implica estemos locos o que tengamos una depresión, simplemente implica que tenemos un problema que no sabemos resolver por nosotros mismos y, un profesional, en este aspecto, supone una nueva perspectiva, guía y forma de ver las cosas. 

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Comentarios 1

Invitado - Sonia Guzman en Miércoles, 07 Noviembre 2018 14:19

Es duro cuando te dan una noticia así y sobre todo hacerte la idea de que todo va a cambiar de una manera bastante drástica pero hay que ser fuerte y con el apoyo de los que te quieren se sale adelante.

Además hoy en día existen muchos productos y mobiliario hospitalario que nos ayudan, a las familias, pacientes y asistentes a que el día a día sea mucho más sencillo. Es importante no tomarse las cosas de una e ir poco a poco acostumbrándose, evitando el estrés y el desanimo y apoyándose en los nuestros.
Magnífico artículo. Un saludo!

Es duro cuando te dan una noticia así y sobre todo hacerte la idea de que todo va a cambiar de una manera bastante drástica pero hay que ser fuerte y con el apoyo de los que te quieren se sale adelante. Además hoy en día existen muchos productos y [url=https://www.kaldevi.com]mobiliario hospitalario[/url] que nos ayudan, a las familias, pacientes y asistentes a que el día a día sea mucho más sencillo. Es importante no tomarse las cosas de una e ir poco a poco acostumbrándose, evitando el estrés y el desanimo y apoyándose en los nuestros. Magnífico artículo. Un saludo!
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