ASEM Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Buenos días a todos hoy vamos a contaros que es ASEM pero primero debemos tener claro que son las enfermedades neuromusculares. Éstas son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, normalmente hereditarias, de naturaleza progresiva y que se caracterizan por la debilidad muscular. Algunas de las enfermedades más conocidas son la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Esclerosis Múltiple (EM), Miastenia grave y atrofia muscular espinal, entre otras.

Se encuentran dentro de un grupo llamado enfermedades raras, son crónicas y su aparición puede aparecer en cualquier etapa de la vida, pero normalmente en el 50% de los casos suele aparecer en los niños. Aproximadamente en España existen más de 69.000 personas que padecen este tipo de enfermedades.

Las electromiografías también llamadas EMG, son un examen que verifican la salud de los músculos y los nervios que los controlan. ¿Por qué se hace este tipo de pruebas? Se llevan a cabo porque las neuronas motoras transmiten señales eléctricas que hacen que el músculo se contraiga. Y una EMG convierte estas señales en gráficos, sonidos y datos numéricos que interpretan los médicos para poder dar un diagnóstico.

Tipos de enfermedades neuromusculares

A la hora de clasificar no existe ningún criterio concreto ya que se puede hacer desde el punto de vista clínico, fisiopatológico o por transmisión hereditaria. Algunas de ellas son: distrofias musculares, miopatías distales, miopatías congénitas, distrofia miotónica de Steinert, Miotonías congénitas, parálisis periódicas familiares, miositis osificante progresiva, miopatías metabólicas, enfermedades de la unión neuromuscular, amiotrofias espinales, neuropatías hereditarias sensitivo-motoras…

¿Qué es la Federación ASEM?

Es la unión de las asociaciones de personas afectadas por estas enfermedades neuromusculares que intentan mejorar la calidad de estas personas y sus familiares. Y también se dedica a apoyar la investigación, a divulgar noticias interesantes, sensibilizar a la sociedad y luchar por los derechos de estas personas.

De la Federación ASEM dependen asociaciones como ASEM Madrid, ASEM Aragón … y de ellas dependen otro tipo de asociaciones relacionadas con enfermedades neuromusculares como AFEMNVA, ASENECAN, AMES…

Además, ASEM es miembro de Neuroalianza, Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Alianza Aire, Alianza General de Pacientes, COCEMFE y entre otras. 

Proyectos

VAVI

Este proyecto tiene como objetivo principal aumentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por patologías neuromusculares. Este programa cuenta con el apoyo de una serie de trabajadores sociales y asistentes personales que apoyan, ayudan, realizan las gestiones necesarias y supervisan el programa para que estas personas puedan decidir cómo vivir y con quién.

Colonias: Semana de respiro familiar

Es un proyecto que en verano desarrolla campamentos/colonias para niños afectados con estas enfermedades. Es una propuesta pionera en España y lo que pretende es que los niños puedan disfrutar de una semana llena de actividades, de la naturaleza, de la integración con otras personas, del tiempo libre… Es también positivo para las familias ya que es un tiempo de descanso y se disminuye el exceso de carga cotidiana.

PrevenTO

Es un tratamiento de terapia ocupacional que aporta los recursos necesarios tanto médicos terapéuticos como materiales para que los afectados logren incrementar su rendimiento ocupacional y puedan mejorar su autonomía.

Rehabilitación de menores con enfermedades neuromusculares

Ofrece ayudas a las personas que tienen escasos recursos para que puedan beneficiarse de sesiones de fisioterapia, rehabilitación...

SAIF

​SAIF es el Servicio de Atención e Información a Familias, como bien indica su nombre es un sistema que informa, orienta y atienda a las familias dando respuesta a las inquietudes de las personas y además, responde a la falta de desinformación que existe hoy en día. Para contactar con ellos se hace a través del teléfono 934 516 544, con un mail, desde las redes sociales o desde la propia web.

Viajeros sin límite

La web de ASEM es una página que tiene información muy interesante y uno de los apartados que nos ha gustado mucho desde Di-capacitados es "Viajeros sin límite". Aquí diferentes personas que padecen enfermedades neuromusculares muestran como disfrutan de la vida viajando a pesar de la enfermedad. Esto es algo que vemos realmente positivo, porque ayuda a las personas a cumplir sus sueños y a aprovechar al máximo su vida. Es decir, pensamos que da esperanza y una visión de vida diferente a la muchas veces tienen las personas que sufren este tipo de dolencias.

¿Cómo me puedo informar o estar al día de lo que hace la federación ASEM?​

La Federación ASEM tiene un apartado especial de Noticias que recoge muchísima información de las distintas asociaciones que la componen. Por otro lado, puedes suscribirte al boletín informativo y cada X tiempo te informarán sobre las noticias más representativas. Y como no ASEM tienen la red social Facebook, Twitter que los puedes encontrar cómo @federacion_ASEM y más de 8.550 personas se informan dio a día a través de ella, tienen un canal YouTube lleno de interesantes vídeos de conferencias, congresos, actividades, experiencias, noticias… En Google+ también puedes encontrar noticias y en flirckr encontrarás millones de fotografías.  

¿Cómo puedo colaborar?

En la página web tienen un apartado de donativos en la que puedes hacer una donación para ayudar a las personas con enfermedades neuromusculares y para fomentar la investigación. La web es totalmente segura y si quieres puedes recibir el justificante de la ONG como certificado fiscal de la donación.

"La EM no puede secuestrarnos, debemos hacer lo posible para disfrutar en compañía de las personas que nos rodean , y para mi, sin duda, conocer otros lugares me hace crecer"

Javier, Secretario de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A