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Día nacional de las enfermedades neuromusculares

15-N cartel día nacional de las enfermedades raras Dicapacitados

En España existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Con este día nacional estamos haciendo visibles las necesidades y dificultades de todas las personas y familias que conviven con estas enfermedades. Además, lo que se pretende es sensibilizar a la sociedad y las administraciones. Esta campaña cada año tiene un lema diferente y el de este año es #delamano15N.

Las enfermedades neuromusculares afectan a los nervios que controlan los músculos voluntarios. Este tipo de músculos son los que no se pueden controlar. Cuando las neuronas que son las encargadas de enviar los mensajes que controlan estos músculos se mueren… la comunicación entre el sistema nervioso y los músculos se interrumpe, y los músculos no responden, se debilitan y muchas veces dejan de funcionar. Esto genera dolores, espasmos, problemas en las articulaciones y en algunas ocasiones afectan a la respiración y al corazón. Este tipo de enfermedades son la principal causa de discapacidad.

En total existen aproximadamente más de 150 tipos de enfermedades neuromusculares. Estas enfermedades se podrían clasificar en tres grandes grupos: 1. Enfermedades de la motoneurona y del nervio (neuropatías). 2. Miopatías o enfermedades primarias del músculo sin alteraciones estructurales en el nervio periférico. 3. Trastornos de la unión neuromuscular.

Las más conocidas son la Esclerosis Múltiple, la ELA, las distrofias musculares, miotonías… Estas enfermedades se caracterizan por ser crónicas, degenerativas y todavía no tienen ni tratamiento ni curación. Cuando las padeces poco a poco te vas quedando sin movilidad y hasta algunas causan la muerte. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

La más común en España es la Enfermedad de Steinert ya que la padecen unos 20.000 españoles. Y en el caso de los niños, es muy frecuente la Distrofia Muscular de Duchenne.

Hoy en día no existe un tratamiento etimológico, pero sí que hay estrategias de rehabilitación que son muy importantes para que la enfermedad no vaya a mas, no empeore. Los cuidados médicos y los tratamientos, ayudan a que la vida de los pacientes sea mucho más agradable. 

Existen numerosas asociaciones para apoyar la investigación científica para hacer ver estas enfermedades a todo el mundo. La Federación ASEM es la unión de todas estas asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Realizan actividades, se encargan de la divulgación, apoyan la investigación, sensibilizan a la sociedad y ayudan a los afectados y a sus familias.

Esta organización sin ánimo de lucro se creó en 2003 y está compuesta por 24 entidades federadas y cuenta con las de 8.000 socios. Su filosofía se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro. ASENCAN, ASEM Aragón, ASEM Catalunya, ASEM CV son algunas de las asociaciones que la componen. 

Hoy es un día de reflexión y acción. Todos debemos colaborar y ayudar con estas personas ¿Cómo vas a hacerlo tú? Recuerda: "DELAMANO15N".

"Nuestra filosofía de trabajo se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro"

ASEM 
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