Estamos ya a 27 de enero, a punto de terminar este año 2017 y queremos presentaros a la Asociación de Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia: AFENMVA. Son una asociación sin ánimo de lucro creada para ayudar y dar respuesta a las necesidades de estas personas.
Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, son enfermedades crónicas, sin tratamiento que están dentro de lo que llamamos Enfermedades Raras. Existen más de 150 tipos enfermedades neuromusculares como la ELA, la EM, las miotonías…
Si quieres saber más sobre las enfermedades neuromusculares haz click aquí.
Su objetivo primordial es atender de forma permanente y personalizada a todos sus miembros e intentar que lleven una mejor calidad de vida. Intentan ayudar con servicios de fisioterapia, cirugía ortopédica, aparatos ortopédicos, asistencia respiratoria… que no curan la enfermedad, pero su que son muy positivos para mejorar la vida de los pacientes.
- Área de formación e inserción laboral: AFENMVA tiene algo que nos gusta mucho que es un centro que está ubicado en el barrio de la coma, donde los alumnos aprenden ilustración y diseño gráfico, realizando proyectos con distintas empresas y entidades privadas. ¿Por qué nos gusta esto? Nos encanta porque tiene una filosofía muy parecida a Di-Capacitados, la de acercar las nuevas tecnologías a las personas que más lo necesitan. Queremos que tengáis en cuenta que todas las ilustraciones del blog son algunos de los trabajos de diseño gráfico que ha realizado la asociación. ¡Son un autentica pasada!
- Existe también el área de intervención sociosanitaria y atención al paciente que ofrece servios personalizados y realizan las acciones medicas necesarias para ayudar a los pacientes
- Hay un área de Orientación familiar, formación y apoyo a las familias que consiste en acciones diseñadas de forma especial para los familiares. Esto es súper importante ya que cuando aparece una enfermedad de este tipo los miembros de una familia se ven afectados y también sufren de ver a un hijo, un hermano o un marido con estas dolencias.
- Además, tienen el área de deporte adaptado en el las personas con discapacidad pueden aprender Boccia y hacer deporte. La Boccia es un deporte muy similar a la petanca exclusivo para las personas que tienen discapacidades físicas severas y la verdad es que AFENMVA juega en una liga y van bastante bien en la clasificación.
- Por otro lado, son un referente único en ayudar a los pacientes que están en etapa escolar que ayuda a los niños que no pueden ir a colegios ordinarios por su enfermedad.
Te dejamos el vídeo corporativo de la asociación:
Por último, nos despedimos con este último post del año y como todavía estamos en Navidad os dejamos con este pequeño nacimiento elaborado por los artistas de AFENMVA y…
¡Os deseamos a todos un Feliz año nuevo!
"La única discapacidad en la vida es tener una mala actitud"
Scott hamilton