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FEDER y las enfermedades raras

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¡Buenos días a todos! Hacía tiempo que no os hablábamos de asociaciones en nuestro blog. Por eso, hoy queremos agradecer el trabajo de FEDER, una organización que busca mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras ¿La conocías? ¿Sabes qué son las enfermedades raras? Te lo contamos todo en este artículo:

¿Qué es una enfermedad rara?

Muchos de vosotros os formulareis esta pregunta, ¿Qué es una enfermedad rara?, es fácil de explicar: Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.

En Europa consideramos que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas. Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

La mayoría de estas enfermedades son genéticas y están presentes en toda la vida de la persona. Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían según la enfermedad y también según el paciente ya que misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.

Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. 

Características de las enfermedades raras

La característica común de las Enfermedades Raras es que son infrecuentes en la población. Estas patologías son muy heterogéneas y diversas, pero tienen algunas particularidades que las diferencian de las demás:  

  • Normalmente, su diagnóstico es complejo y requiere de conocimientos muy especializados. A veces los test necesarios solo se pueden obtener en muy pocos centros.
  • Precisan un manejo médico muy especializado y requieren la participación de varias especialidades y distintas disciplinas.
  • Generalmente son enfermedades graves y crónicas, por lo que requieren cuidados complejos y prolongados.

¿Qué es FEDER?

Una vez aclarado qué son las enfermedades raras, pasamos a descubrir la Federación Española de Enfermedades Raras. FEDER es una organización sin ánimo de lucro que tiene el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo de programas de investigación médica y la difusión de información actualizada de dichas enfermedades 

¿Cuál es su misión y visión?

En primer lugar, la misión de Feder es crear un vínculo de unión entre todas las familias con algún miembro que padezca algún tipo de enfermedad rara, hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar la calidad de vida de todas estas personas.  

¿Cómo lo hacen? El objetivo principal es representar sus intereses, defender sus derechos y promover mejoras que logren su inclusión en la sociedad.

Por otro lado, en cuanto a la visión de esta fundación, podemos decir que la meta que tienen establecida es ser reconocidos como una organización de gran referencia de las ER en España, América Latina y Europa.Esto puede ser posible gracias a la cohesión que establecen en sus movimientos asociativos, a su innovación como organización y a sus valores en línea con la ética y la sostenibilidad. 

Valores de FEDER

 Para FEDER todos tenemos voz, sin importar lo común o la frecuencia con la que se padezca una enfermedad. Ante todo, somos personas. La diversidad puede ir en paralelo con la unión y la igualdad y con ello conseguir una sociedad más fuerte y con las mismas oportunidades.

FEDER se compromete a cumplir con su misión, siguiendo los siguientes valores:

  • Equidad para impulsar su espíritu reivindicativo.
  • Participación como esencia. Están abiertos a escuchar cualquier propuesta e idea.  
  • Calidad. Porque buscan la excelencia y la mejora continua en todos sus proyectos.  
  • Solidaridad como clave en su sistema colaborativo. La prestación de servicios conjuntos entre asociaciones es primordial para conseguir sinergias y poner impactar en más personas.
  • Para conseguir viabilidad futura se basan en la sostenibilidad. Desde la eficacia en la gestión y optimización de sus recursos, así como en la búsqueda continua del equilibrio económico.
  • Por último, la relación de confianza que establecen con sus colaboradores no sería posible sin la transparencia.  
Códico ético

En los últimos FEDER ha experimentado un gran crecimiento, tanto en número de personas y entidades asociadas, como en actividad e impacto social.

Por ello, han establecido un Código Ético que recoge un sistema de valores, principio y normas que definen su forma de actuar, y, por lo tanto, de todas las personas que la componen.

Te invitamos a que consultes su código ético haciendo click aquí. 

V Congreso educativo sobre enfermedades raras

El próximo 26 de abril, en Villanueva de la Serena (Badajoz) se celebrará en "V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras" para pacientes, familiares, educadores, y en general, cualquier público interesado.

A través de dicho congreso, se busca dar visibilidad y favorecer la inclusión educativa de todas aquellas personas con enfermedades poco frecuentes. Como explicada FEDER, "el objetivo es promover un espacio de formación, reflexión y sensibilización interdisciplinar entre miembros más influyentes de la comunidad educativa en el ámbito nacional y autonómico".

Ahora puedes inscribirte en el 'V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras' de FEDER si pinchas aquí.Es totalmente gratuito y ¡Ojo porque el plazo de inscripción finaliza el 22 de abril! 

También puedes consultar el programa del congreso.

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Viernes, 23 Agosto 2019
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