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Aprender a vivir en familia con una enfermedad neuromuscular

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Podemos decir que le medicina es una ciencia tan antigua como lo es la especie humana. Con el paso de los años, gracias a los avances que se han ido descubriendo, sin duda ha aumentado la esperanza de vida de muchas personas.

Sin embargo, aunque la tecnología médica haya avanzado de una manera espectacular esta última década, las enfermedades neuromusculares (ENM) siguen siendo un gran peso emocional en la mayoría de las familias. Este tipo de enfermedades pueden aparecer en cualquier momento de la vida y a partir de su diagnóstico, se plantea un futuro incierto para los pacientes.

El artículo es un mensaje para padres. Queremos dar varios consejos a las familias — en especial a los padres y madres— que estén pasando por un mal momento al conocer el diagnóstico de ENM de alguno de sus hijos. 

¿Qué es una enfermedad neuromuscular?

Las enfermedades neuromusculares afectan a los nervios que controlan los músculos voluntarios. Su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Las neuronas, que son las encargadas de enviar mensajes para controlar los músculos, se enferman o mueren y la comunicación entre el sistema nervioso y los músculos se interrumpe. Esta debilidad puede producir espasmos musculares, dolores y problemas articulares, calambres, entre otros. 

Este tipo de enfermedades forman parte del grupo de las enfermedades raras y pueden dividirse en dos: genéticas o adquiridas. Se trata de enfermedades crónicas que generan una gran discapacidad, pérdida de la autonomía y cargas psicosociales. Desafortunadamente, no disponen todavía de curación y se estima que hay más de 40.000 afectados por alguna de estas patologías en España.

Aunque hay más de 150 patologías englobadas en esta definición, las enfermedades neuromusculares más conocidas son las distrofias musculares, la miastenia, la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

¿Cómo ser feliz con una enfermedad neuromuscular?

Todo depende de dónde focalices

"Cuando tenía 18 años, le informé a mi médico que estaría yendo a la universidad en el otoño. Más tarde, él pidió hablar con mis padres en privado. Les dijo que, debido a que yo tenía distrofia muscular de Duchenne (DMD), no debieran esperar que sobreviviera hasta graduarme." Scott R. Bennett Ingeniero de Sistemas de Programación Taunton, Mass.

Scott terminó la universidad y después trabajó como ingeniero de programación hasta cumplir 45 años. ¿Qué queremos decir con esto? La mayoría de predicciones que pueden darte los médicos se basan en promedios estadísticos, no en certezas absolutas.

Todos sabemos que mantener una actitud positiva es difícil. Lo cierto es que, si vosotros— como padres— lo hacéis, ayudará enormemente a vuestro hijo. Todo depende de cómo se planteen las cosas.

Nuestro consejo es que en lugar de enfocarse en la cantidad — cuántos años de vida — hay que enfocarse en la calidad— cuánta vida en esos años. 

Cómo enfrentar el desafío

"Cuando primero nos enteramos del diagnóstico de nuestro hijo, naturalmente nos sentimos muy atemorizados y con incertidumbre en cuanto al futuro. Conforme ha pasado el tiempo, hemos aprendido que podemos hacer cosas que no creímos posibles — podemos adaptarnos a la incertidumbre, controlar el temor, enfrentar los cambios como ellos ocurren y todavía vivir una vida familiar normal y feliz"  Jack, padre de familia.

Cuando nos enfrentamos a un problema serio, podemos manejar la ansiedad de diferentes formas. Muchas personas distorsionan la situación para aliviar su angustia. Por ejemplo, negándose a aceptar la realidad o dirigiendo mal su ira. Estas reacciones alejan los sentimientos del problema real.

Para aceptar el desafío, lo primero que debes entender es que puedes manejar tu tensión nerviosa y tienes capacidad para hacerlo. Recuerda todos los momentos difíciles de tu vida y cómo los enfrentaste. Podrás manejar el problema en la medida en que creas que lo puedes hacer. 

Cómo dirigir tus emociones

"Es muy común que las personas pierdan su sentido del humor o que dejen de reír por completo cuando un niño se enferma o adquiere una discapacidad. Yo pienso firmemente que ésta es en realidad la hora de continuar riendo, a pesar de los temores y la confusión que nos estén invadiendo. Tenemos que desarrollar y fortalecer un saludable sentido del humor, buscar el lado más alegre y positivo de las cosas y continuar riéndonos de la vida en medio de nuestra desesperación si queremos sobrevivir" Christina Medvescek, comunidacadora.

Debes manejar tus sentimientos de la manera más constructiva posible. Las emociones reprimidas pueden volverse contra uno mismo y pueden llegar a controlar la situación Por eso, ponte en contacto con tus sentimientos y descubre tus fuentes de fortaleza.

La negación de tus emociones tiene como efecto el construir una pared con los demás, especialmente con tu hijo. El niño sentirá que le rechazas. Si la energía se canaliza en ira y resentimiento, ya no puede usarse para una respuesta positiva a su situación.

El dirigir la fuerza de esta energía hacia una forma creativa de sobrellevar la situación, tiene el poder de llevarte a ti y a tu familia a un nuevo nivel de funcionamiento, de relacionarse y de vivir. Vuestra actitud es lo que determinará la dirección que toma vuestra vida. 

Busca apoyo

"Mi esposa y yo habíamos sido lanzados inesperadamente a un mundo que ningún padre se podría imaginar. Pero estaba claro que necesitábamos buscar ayuda. Ésta era una situación demasiado difícil para tratar de manejarla por nosotros mismos".

Es fundamental que vuestro matrimonio se mantenga y por eso, la comunicación entre vosotros debe ser más abierta en estas circunstancias. Vuestro futuro como pareja se verá amenazado si permitís que los reproches destruyan el apoyo mutuo.

Trabajad juntos para aclarar vuestros sentimientos. Podéis llorar juntos y compartir el dolor, se estrecharán los lazos entre los dos y se creará un espacio seguro en la relación. 

Las necesidades de vuestro hijo

"Creo que lo más importante que mis padres hicieron por mí cuando estaba creciendo fue tratarme de la misma manera que a mis hermanos no discapacitados, con las mismas expectativas, a la vez que me ayudaban a tratar con mis limitaciones físicas"

Entendemos que vuestro hijo necesita ayuda física, es lo más normal. Sin embargo, debéis buscar oportunidades que le hagan sentirse independiente.

¿Y cómo lo podéis hacer?

    • Enseñándole a cuidarse a sí mismo, a cómo ser decisivo y respetuoso.
    • Facilitándole relaciones sociales normales con otros niños.
    • Animándole a participar activamente en las visitas al médico.
    • Planificando un futuro para ambos. Es importante estimular los sueños y objetivos de vuestro hijo— Pero no olvidéis los vuestros.
    • Promoviendo la responsabilidad.
    • Con paciencia. Permitiéndole que haga lo que él pueda. Preguntarle lo que prefiere y respetar sus opiniones. 

"Con el tiempo, encontrará que tener un hijo con una discapacidad no es tan aislante ni tan temible como podría esperar ... Lo más importante es que su amor por su hijo le dará fuerzas".

Lectura y bienestar
FEDER y las enfermedades raras
 

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Domingo, 16 Junio 2019
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